Texte Méryl Mouret
Un sujet encore trop méconnu alors que nous comptons plus de 900 000 aidants en Belgique et que ce sont principalement eux qui sont touchés par ce type de deuil. Ce chiffre n’inclut même pas les personnes atteintes par la maladie elle-même.
Qu’est-ce que le deuil blanc ?
Ce terme inclut le mot “deuil”, qui englobe tout ce que nous ressentons ou traversons après le décès d’un proche, donc après sa mort. Le deuil blanc, comprend tous les deuils qui se font du vivant d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, comme Alzheimer ou des maladies apparentées telles que la maladie à corps de Lewy ou les différentes formes de démence. Ce deuil est vécu à la fois par la personne malade et par ses proches.
Il s’agit du deuil de la relation telle qu’elle était :
L’autre n’est plus celui ou celle que l’on connaissait. La communication devient chaotique, la personne oublie progressivement, et le plus dur est lorsqu’elle ne se souvient plus de ses proches.
Il y a aussi le deuil des rôles. La personne touchée par la maladie se retire progressivement du monde. C’est une véritable crise identitaire, un deuil de soi. Elle perd sa place dans la famille, dans la société. Les rôles s’inversent : l’enfant ou le conjoint devient un parent.
Le deuil de l’avenir est un autre aspect. Les projets à long terme deviennent difficiles, voire impossibles, car l’évolution de la maladie est imprévisible. La maladie peut stagner pendant des mois, puis soudainement évoluer, entraînant de nouvelles pertes d’autonomie.
Il y a aussi le deuil de la normalité. La personne atteinte de la maladie adopte des comportements inattendus : elle se perd en rentrant à la maison, elle range ses affaires personnelles dans le frigo, elle chante ou crie à n’importe quel moment.
Enfin, le deuil de sens survient face à une vie où la personne malade sait qu’elle va se perdre, se dégrader jusqu’à potentiellement finir dans un état végétatif. Ce chemin impose à la personne atteinte de la maladie et à ses proches aidants de se réorganiser et de se redécouvrir sans cesse. Ils vont faire des rencontres, une autre avec soi-même, car ils découvriront des ressources insoupçonnées ; avec l’autre, puisque leur relation est à réinventer sans cesse ; et avec les autres, un entourage qui peut être présent mais aussi parfois absent. Aux premiers signes de la maladie, la personne atteinte va banaliser les symptômes, les voir comme des accidents. Puis, elle va les ignorer et les camoufler à ses proches, jusqu’à ce qu’ils s’en aperçoivent.
Vient alors le moment de consulter face à des symptômes de plus en plus inquiétants. Le jour du diagnostic est un choc, même si le doute s’était immiscé dans l’esprit des consultants. Le cerveau comprend, mais n’intègre pas complètement. La personne malade et ses proches savent que plus rien ne sera comme avant, mais ils veulent croire que la maladie n’évoluera pas. Il y a une forme de marchandage. Des vagues d’émotion arrivent, et la colère peut surgir, souvent pour cacher d’autres émotions, telles que la tristesse, la peur, l’impuissance, l’injustice et tant d’autres encore.
Le quotidien confronte à la réalité et entraîne une tristesse profonde qui peut soit mener au déni et à l’inaction, soit à la mise en mouvement et à l’adaptation face à cette nouvelle réalité.
Comment adoucir cette traversée?
Le risque pour le proche aidant est de centrer toute son attention sur la personne aidée, de s’isoler et d’isoler l’autre. Parfois, l’entourage maladroit contribue à éloigner la personne malade et son aidant par manque de connaissance du sujet. Il est important de comprendre ce qui se joue pour informer ses proches et maintenir un lien social. Il s’agit d’entrer dans le monde de la personne atteinte de la maladie et de sortir de la normalité. Par exemple, si l’aidé parle d’un de ses parents décédés comme étant encore vivant, il n’est pas nécessaire de lui rappeler son décès. Cela demande à l’aidant et à ses proches de marcher à côté de la personne malade sans tenter de donner une direction, en suivant l’autre tout en balisant le chemin. Le proche aidant doit prendre soin de lui pour pouvoir continuer le plus longtemps possible à prendre soin de l’autre. Trouver du soutien auprès de sa famille, de ses amis, de ses collègues, même pour s’accorder une heure de répit, est essentiel. Les chiffres alarmants montrent un déclenchement de maladies chroniques chez les aidants, ainsi qu’une surmortalité dans les trois ans suivant le début de la maladie. Il est donc crucial de maintenir une hygiène de vie, de veiller à ne pas perdre complètement le sommeil, notamment si l’aidé se lève la nuit ou crie. Il sera nécessaire de s’autoriser régulièrement des nuits de répit pour éviter l’irritation et l’épuisement, afin de conserver la capacité de s’occuper de l’être cher.
Il est également important de trouver des personnes ressources dans différents domaines : certaines seront à l’écoute des émotions, d’autres prêtes à préparer un bon repas. Définir un cercle de soutien et savoir à qui s’adresser est fondamental. Rencontrer des pairs, des personnes qui traversent la même situation, peut-être d’un grand secours. Se rapprocher de cafés des aidants, d’associations spécialisées, par exemple, peut offrir de beaux échanges et permettre de se déculpabiliser grâce aux témoignages de personnes vivant des situations similaires.
Comprendre et accepter ses ambivalences est également important. Il est possible de vouloir que la personne vive le plus longtemps possible tout en souhaitant que la souffrance s’arrête. Chaque part de nous est juste ; il n’y a pas à avoir de conflit intérieur. Chaque sentiment a sa place et révèle à la fois l’amour et l’affection que nous avons, ainsi que notre sensibilité face à la souffrance de l’autre et la nôtre.
Pour conclure, le deuil blanc est un chemin qui durera tout au long de la maladie, où il est important de se féliciter à chaque étape du chemin parcouru.
